C’est sur TikTok que cette jeune femme de 28 ans s’est fait connaître. Sur son compte, elle fait de la prévention pour sa maladie chronique, le Syndrome de tachycardie orthostatique posturale (STOP), qu’elle considère comme une « allergie à la gravité ». Maux de tête intenses, étourdissements, sueurs froides, évanouissements, paralysie faciale… Lyndsi Johnson nous explique tout sur son quotidien. Pour elle, il est impossible de rester plus de 10 minutes assise ou debout, au risque de perdre connaissance. Une situation très difficile qui l’empêche aujourd’hui de sortir de chez elle.
Originaire de l’Etat du Maine, elle réalise son rêve après le lycée en s’engageant dans la marine. Seulement, trois ans plus tard en octobre 2015, elle commence à se plaindre de fortes douleurs abdominales et dorsales l’obligeant à quitter l’armée. Depuis, elle rentre dans une véritable errance médicale, elle enchaîne les rendez-vous médicaux et les examens sans que personne ne trouve rien. Elle explique avoir des dizaines d’évanouissements par jour, ne plus pouvoir faire ses courses ou même prendre sa douche sans s’asseoir, mais pour tout le monde Lyndsi Johnson souffre seulement d’anxiété liée au stress de l’armée. Ce n’est que cinq ans plus tard, cette année, que le verdict tombe enfin : Lyndsi est atteinte du STOP. Concrètement, dès qu’elle se lève son rythme cardiaque augmente de façon anormale et il faut tout de suite qu’elle se couche afin de ne pas s’évanouir.
Pas de remède miracle, mais beaucoup de soutiens
Malheureusement, il n’existe pas de remède pour soigner cette maladie chronique. Elle est tout de même sous bêtabloquants, des médicaments très utilisés pour certaines maladies cardiovasculaires, ce qui permet de réduire ses évanouissements à seulement trois fois par jour et ralentir les nausées. Pour le moment, elle ne se lève que pour manger et prendre sa douche, mais compte beaucoup sur le soutien de son mari James. La jeune femme ne se laisse tout de même pas abattre, très suivie sur les réseaux sociaux, elle continue de poster des vidéos de sa passion le maquillage artistique et des vidéos de son quotidien. Elle poursuit à côté des études dans le commerce de la musique et espère un jour pouvoir quitter son appartement pour une maison afin de passer plus de temps à l’extérieur.
@lyndsijohnson Replying to @carolyns623 I’m confused, you’re confused, we are all confused bro (also thankyou for asking:)) #medicalmystery #update #medicalupdate #pain #wtfmoments ♬ original sound - Lyndsi Johnson